Les bénéfices attendus d'une plus grande participation des patientes et de leur famille dans les soins sont importants.
Leur implication permet de réduire les événements indésirables graves évitables et contribue à promouvoir une culture de la sécurité.
Cependant les auteurs estiment que cette participation peut avoir des effets "négatifs" et l'article, qui reprend les conclusions référencées dans la littérature médicale, en distingue 4 principaux :
- L'augmentation de l'anxiété des patientes qui acquièrent une meilleure connaissance des risques d'erreurs possibles, notamment médicamenteuses.
- La dégradation de la relation patient-professionnel: notamment quand les souhaits et les besoins des patientes ne sont pas jugés médicalement justifiés ou lorsqu''une meilleure connaissance du risque d'erreur aboutit à altérer le degré de confiance des patientes envers les soignants.
- Certaines patientes peuvent avoir le sentiment que les professionnels leur ont trop délégué de responsabilités.
- L'augmentation de la charge de travail : une patiente "engagée" peut poser plus de questions aux professionnels de santé, ce qui leur prend plus de temps.
Pour promouvoir une participation efficace des patientes et limiter les effets négatifs, la discussion de l'article permet de lister plusieurs recommandations consensuelles entre professionnels et patientes :
- Impliquer les patientes dans l'élaboration conjointe du plan de naissance pour exprimer leurs souhaits et besoins.
- Fournir aux patientes des informations sur les signes et symptômes à surveiller pour alerter les professionnels sur d'éventuels risques.
- Encourager l'accès et la participation des patientes à leur dossier médical
- Permettre aux patientes de participer à la vérification de leurs médicaments avec les professionnels.
- Impliquer les patientes dans la procédure "time out" précédant l'accouchement pour vérifier leur identité.
- Gérer l'anxiété potentielle des patientes face aux erreurs médicales en communiquant de façon rassurante et en proposant un soutien.
- Veiller à ce que la participation ne détériore pas la relation patient-professionnel en expliquant son intérêt et en fixant un cadre clair.
- Prendre le temps d'échanger avec les patientes sur leurs attentes concernant le traitement pour éviter des divergences irrémédiables.
- Ne pas transférer une responsabilité excessive aux patientes
- Former les professionnels à bien expliquer les responsabilités confiées aux patientes.
- Planifier le temps supplémentaire requis pour bien intégrer la participation des patientes.
- Répondre aux questions des patientes suscitées par la transparence accrue, dans les limites du raisonnable.
- Eduquer les patientes sur les symptômes pertinents à signaler pour limiter les surdiagnostics.
- Expliquer clairement aux patientes les raisons et l'importance de leur participation à la sécurité des soins.
- Former les professionnels à la prise de décision partagée et à la prise en compte des préférences des patientes.
- Prévoir procédures et ressources pour soutenir la participation des patientes au niveau institutionnel.
- Poursuivre les recherches sur les moyens de prévenir et d'atténuer les effets négatifs potentiels de la participation des patientes.
- Continuer à promouvoir activement la participation des patientes à leur sécurité malgré les éventuels défis, au vu de ses bénéfices majeurs.
L'étude qualitative a été réalisée auprès de 8 patientes et 8 professionnels de santé du service d'obstétrique du CHU Eramus de Rotterdam.
Source : Van der Voorden M, Ahaus K, Franx A. Explaining the negative effects of patient participation in patient safety: an exploratory qualitative study in an academic tertiary healthcare centre in the Netherlands. BMJ Open. 2023 Jan 5;13(1):e063175. doi: 10.1136/bmjopen-2022-063175. PMID: 36604123; PMCID: PMC9827266.